7 июня 2023 года Заместитель директора ТФОМС УР Дёмина Т.Ю. приняла участие в заседании "круглого стола" на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.» в постоянной комиссии Государственного Совета Удмуртской Республики по здравоохранению, демографической и семейной политике.

Обсудили:

- Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации.

- Итоги работы по оказанию помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Удмуртской Республике за 2022 год и первое полугодие 2023 года, стратегические направления оказания помощи.

- Организация помощи пациентам с муковисцидозом в РФ.

- Федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения.

- Возможность и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования.

- Задачи медико-генетической службы в 2023 году и участие в них федеральных и региональных органов власти.

- Вопросы лекарственного обеспечения и организации помощи пациентам с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии).